La parlamentaria Fátima Ansotegi ha recordado que “se calcula que, en Euskadi, viven actualmente unas 300.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara; un número tan alto que cuando se pone de manifiesto deja realmente sorprendido a cualquier interlocutor”. “Por ese motivo, desde el Grupo Parlamentario del PNV llevamos tiempo proponiendo diferentes iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de patologías”, ha añadido.

En lo referente a las necesidades de todas estas personas, Fátima Ansotegi ha destacado que “desde las asociaciones de afectados y familiares se hace especial hincapié en el enorme esfuerzo económico que supone para una familia el que alguno de sus miembros esté afectado por una enfermedad poco frecuente”. En este sentido, ha incidido en que “está estadísticamente demostrado que las personas con una enfermedad rara viven, en general, en peores condiciones que el conjunto de la población; además, su situación requiere de un importantísimo esfuerzo económico que afecta de forma directa a su calidad de vida en general y provoca el empobrecimiento de la unidad familiar; por todo ello, tanto su vida laboral como la de sus familiares cuidadores y su mundo de relaciones sociales se ven mermadas”.

La parlamentaria nacionalista ha señalado que, en los diversos contactos mantenidos con los afectados por enfermedades de baja prevalencia y sus familiares así como con las asociaciones en las que se integran, “nos han transmitido que uno de los problemas con los que se enfrentan es la necesidad de financiación de medicamentos y productos sanitarios que no se pueden considerar propiamente como medicamentos pero que son imprescindibles para el día a día de estos enfermos”. Y ha explicado que “nos referimos a artículos tales como vendas, colirios, pañales especiales, cremas, etc.”

“Según datos de un estudio realizado en el Estado, a una de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara le resulta muy difícil –si no imposible- acceder a los productos que necesita”, ha señalado, “y el término de familia hipotecada es común cuando las asociaciones explican los problemas de las personas afectadas”

“Somos conscientes de la situación de crisis en la que nos encontramos pero también estamos convencidos de que es responsabilidad de las instituciones proteger a los más desfavorecidos de nuestra sociedad y garantizar que puedan desarrollar una vida en igualdad de condiciones con el resto de la población”, ha subrayado. “Por eso consideramos necesario que el Ejecutivo tenga una base de datos en la que figure cada una de las enfermedades poco frecuentes con casos diagnosticados en Euskadi así como los medicamentos y productos que requieren; y que realice un cálculo estimado del coste que conllevan”, ha puntualizado. Con ese fin el PNV ha presentado una moción consecuencia de interpelación para su debate en Pleno relativa al acceso gratuito a determinados productos sanitarios para los afectados por enfermedades poco frecuente.

“A pesar de que la actitud del consejero ante nuestra propuesta no parece demasiado alentadora a la vista de la respuesta que nos ofreció en el Pleno de control de la semana pasada, confiamos en que –tal y como ha sucedido en anteriores ocasiones con propuestas relacionadas con las enfermedades raras- nuestra iniciativa cuente con el respaldo de la Cámara y el Ejecutivo López se vea obligado a rectificar”, ha concluido.